Esta función se ha editado para mayor claridad y extensión. Eddie Ndopu estaba hablando con Melissa Fleming, Secretaria General Adjunta de Comunicaciones Globales de las Naciones Unidas. Puede escuchar la entrevista completa en el podcast de la ONU, Awake at Night.
“A la edad de dos años, me diagnosticaron atrofia muscular espinal, una condición degenerativa que afecta los músculos y resulta en debilidad progresiva. En otras palabras, cuanto mayor me hago, más débil me vuelvo, y mis médicos le dieron a mi familia un pronóstico de que no viviría más allá de los cinco años. Me he sobrevivido a mí mismo por 25 años y contando.
Sin embargo, estoy lidiando con la manifestación física de esta rara enfermedad y lo que le está haciendo a mi cuerpo: lo que pude hacer hace cinco años, ya no puedo hacerlo hoy. Tenía sueños de convertirme en artista. Solía dibujar sin cesar y ahora ya no puedo hacer eso. Pero, por otro lado, mi discapacidad realmente ha sido un regalo en el sentido de que me ha permitido soñar nuevos sueños.
Todavía tengo mi espíritu. Todavía tengo mi mente y todavía quiero estar al servicio de la humanidad y el mundo. Y así, mientras me muevo por el mundo, con gran dificultad, sé que hay mucho más que puedo ofrecer.
‘El viento bajo mis velas’
Mi madre realmente ha sido el viento bajo mis velas. Admiro a mi madre, no solo como madre, sino como ser humano, quien, de muchas maneras, ha sacrificado tanto de su propia vida para intervenir y no solo ser una cuidadora principal, sino ser mi mayor defensora.
Debido a mi condición degenerativa, necesito que me den la vuelta por la noche cada dos horas para evitar que se formen úlceras por presión. Mi mamá hizo eso durante la mayor parte de mi vida. Todos los días, siete días a la semana.
Necesito despertarme con tres horas de anticipación para vestirme. Necesito ayuda, para bañarme, para vestirme, para alimentarme, todos los aspectos de mi vida que son físicos. Todo eso necesita ser facilitado. En este momento, tengo un equipo que consta de unas cuatro personas, pero mi madre hizo todo eso, durante veintitantos años, sin ayuda de nadie.
La razón por la que pude obtener una educación general a la edad de siete años y convertirme en uno de los pocos niños discapacitados en todo el país que se inscribieron en una escuela regular, se debe a la persistencia de mi madre, llamando a todas las puertas y que le digan: “Esto no va a funcionar”. Ella no solo lo hizo como mi mamá. Creo que lo hizo porque creía profundamente que me merezco una vida verdaderamente abierta, por lo que realmente le debo una deuda de gratitud.
Desde entonces me gradué de Oxford con una Maestría en Políticas Públicas y me convertí en el primer africano con esta discapacidad degenerativa en hacerlo. Siempre. Para mí, eso no es solo un logro personal, también se siente como una victoria simbólica para todos los niños discapacitados de todo el mundo que nunca llegan a ver el interior de un aula.
‘Creo que soy un líder’
El punto de inflexión fue cuando me ofrecieron la admisión en la Academia de Liderazgo Africano en Johannesburgo. Es una escuela preparatoria para futuros líderes mundiales. Llegué hasta el fin de semana finalista, y me llamaron y dijeron: ‘No estamos seguros de poder satisfacer sus necesidades’.
Escribí una carta a los fundadores de la Academia y les dije: ‘Mi nombre es Eddie. Creo que soy un líder, creo que cometió un error. Realmente, realmente necesito estar en la escuela, porque tengo el sueño de hacer que la educación sea accesible e inclusiva para todos los niños con discapacidades en el continente africano. Quiero poder hacer eso ‘.
Entonces, un domingo por la tarde, sonó el teléfono. Mi mamá dijo: ‘Es para ti’ y yo tomé el teléfono y me dijeron: “Recibimos tu carta, felicitaciones. Has entrado en la clase inaugural “. Eso me convirtió en activista y no he vuelto desde entonces.
Pasé esos dos años convirtiéndome en la persona que creo que debía ser y estuve expuesta al mundo. Comencé una campaña de derechos civiles llamada Estrategia Global para la Educación Inclusiva y la presenté en el Foro Económico Mundial. Yo tenía 19 años. Gané una beca para asistir a la universidad en Canadá y me di cuenta de que no hay contradicción entre ser joven y ser líder.
‘Un recordatorio de que no somos perfectos’
Hay 1.200 millones de personas discapacitadas en el mundo, que abarcan discapacidades visibles e invisibles. Eso es aproximadamente el 15 por ciento de la población total del mundo. La gente no lo sabe, porque creo que la gente le tiene miedo a la discapacidad y no sabe cómo hablar de ella, porque las discapacidades todavía están asociadas con el abandono, el aislamiento y las privaciones.
Las personas discapacitadas tienen aún más probabilidades de estar desempleadas y no tener acceso a la atención médica. La pobreza es tanto la causa como la consecuencia de la discapacidad, y la inmensa mayoría de las personas con discapacidad vive en la pobreza.
Creo que no hablamos de discapacidad porque insistimos en la perfección. Y creo que la discapacidad le recuerda a la gente que, en realidad, la imperfección es más intrínseca para todos nosotros que la perfección. La discapacidad nos recuerda que no existe lo normal, por lo que quizás la discapacidad sea lo más normal “.