“La edición del genoma humano tiene el potencial de mejorar nuestra capacidad para tratar y curar enfermedades, pero el impacto total solo se logrará si la implementamos en beneficio de todas las personas, en lugar de fomentar una mayor inequidad en salud entre y dentro de los países”, dijo Tedros. Adhanom Ghebreyesus, Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Un informe representativo
El complemento total de genes en cualquier organismo o célula, se conoce como su genoma.
La OMS dijo en un comunicado de prensa que los informes prospectivos son el resultado de amplias consultas globales sobre los diferentes tipos de terapias génicas, que implican modificar el ADN de un paciente para tratar o curar enfermedades. Estos incluyen la edición del genoma humano heredable y de la línea germinal, que implica realizar cambios en el material genético, que pueden incluir el desarrollo de embriones humanos.
El análisis de dos años de la OMS estudió las diversas perspectivas de cientos de científicos, pacientes, líderes religiosos, pueblos indígenas y otros.
“Estos nuevos informes del Comité Asesor de Expertos de la OMS representan un salto adelante en esta área de ciencia emergente rápidamente”, dijo el científico jefe de la OMS, Soumya Swaminathan.
Pros y contras
Los posibles beneficios de la edición del genoma humano incluyen un diagnóstico más rápido y preciso, tratamientos más específicos y la capacidad de prevenir trastornos genéticos.
Las terapias genéticas somáticas han abordado con éxito el VIH y la anemia de células falciformes, y la técnica tiene el potencial de mejorar enormemente el tratamiento para una variedad de cánceres.
Seguro, eficaz y ético
Los informes recomiendan la gobernanza y la supervisión de la edición del genoma humano en nueve áreas diferenciadas, incluidos los registros; estudios Internacionales; e investigación ilegal, no registrada y poco ética.
Se centran en las mejoras a nivel de sistema necesarias para crear capacidad en todos los países para garantizar que la edición del genoma humano se utilice de forma segura, eficaz y ética.
“A medida que la investigación mundial profundiza en el genoma humano, debemos minimizar los riesgos y aprovechar las formas en que la ciencia puede impulsar una mejor salud para todos, en todas partes”, dijo el Dr. Swaminathan.
Nuevo marco
Los informes también proporcionan un marco de gobernanza que identifica herramientas, instituciones y escenarios específicos para ilustrar los desafíos en la implementación, regulación y supervisión de la investigación sobre el genoma humano.
El marco ofrece recomendaciones específicas para hacer frente a una serie de escenarios, como el uso de la edición del genoma somático o epigenético para mejorar el rendimiento deportivo, así como los servicios posteriores a la fertilización in vitro y el diagnóstico genético preimplantacional.
Profundizando en los genes
En el futuro, la OMS convocará un pequeño comité de expertos para considerar los próximos pasos para el registro, incluida la forma de monitorear mejor los ensayos clínicos utilizando tecnologías de edición del genoma humano de interés.
También reunirá a los participantes para desarrollar un mecanismo accesible para la presentación de informes confidenciales sobre investigaciones de edición del genoma humano posiblemente ilegales, no registradas, poco éticas e inseguras y otras actividades.
Como parte de su compromiso de aumentar la educación, la participación y el empoderamiento, la agencia de salud de la ONU dirigirá seminarios web regionales centrados en las necesidades regionales y locales.
Y trabajará en cómo construir un diálogo global inclusivo en torno a las tecnologías de frontera, incluido el trabajo en las agencias de la ONU y la creación de recursos basados en la web para obtener información confiable sobre estas maquinarias, incluida la edición del genoma humano.